地贫免费配型活动举行,来自海口等市县的100多个家庭参加

2019年05月13日 来源:盘房网编辑:王

每一名地贫患儿的降生,就是一个家庭痛苦的开始。因为地贫患儿需每个月跑医院输血治疗,才能维持生命,给家庭带来巨大的心理负担和经济压力。虽然每个地贫家庭都各有痛苦,但每个地贫家庭也各怀希望。
1.jpg  心中有希望,生活有奔头。

  8日上午10点,来自定安县翰林镇的周先生,带着3岁半的儿子赶到海南省人民医院,看到其他地贫家庭都在进行排队填表或抽血,而他却蹲在一旁的地上先哄哭闹的孩子。

  当天,就他一个人带着儿子前来配型,而且这是第二次配型。去年第一次配型时,已经抽了小孩和哥哥、妈妈的血液,但遗憾的是没有配型成功。

  “这次就抽我的了,家里也没有其他兄弟姐妹。”周先生说,这是亲属之间配型的唯一机会了,如果他与小儿子也配型不相符的话,就只能等中华骨髓库是否能配型成功了,其成功的概率更低,但也算给孩子留了一丝希望。

  周先生的大儿子出生后一切正常,老婆在怀老二时就没有做地贫筛查和产前诊断,不幸的是老二一出生就查出患地贫,就开始了治疗。如今,每个月他都带孩子到海南省人民医院血液科进行输血治疗,并找血液科医生为小孩查看病情,这样他才放心。

  “这样的机会难得,希望能与孩子配型成功。”当天跟周先生一样,很多地贫患儿家长们从定安、屯昌、昌江等市县来到海口,就为给家中地贫孩子进行抽血配型;其中有的是第一次配型,有的是第二次做配型。

  来自屯昌县坡心镇的林先生,也是第二次给儿子配型,不过查出患地贫的是大儿子。当天他带着1岁的小儿子和孩子的姑姑前来抽血配型。

  海南省人民医院血液科主任姚红霞表示,海南是地贫高发区,育龄夫妇可通过孕检、产检、地贫筛查、产前诊断等地贫防控措施阻断重型地贫患儿出生,而已经出生的地贫儿则需进行治疗。其中,造血干细胞移植手术是唯一能够根治地贫的方法,为地贫儿及家属抽血配型,就是为了做移植手术。

  “抽血配型成功后,地贫儿将可做移植手术,有望迎来重生。”林先生说,虽然配型成功后,移植手术还需要一笔巨额的费用,但离地贫孩子的重生更近了一步。

  据了解,目前我省已有10名地贫患儿配型成功并完成了骨髓移植手术,其中年龄最大的9岁,年龄最小的2岁。姚红霞表示,目前10名地贫患儿都脱离了输血,治疗效果好。
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  吃一堑,长一智。

  对于很多经历地贫痛苦的家庭来说,再孕都需要勇气,也愿意积极进行孕检、产检、地贫筛查等,因为这些检查项目和科学干预措施,能帮助他们生育健康宝宝。

  陵水黎族自治县黎安镇的黄先生对此深有感触,他的大儿子今年4岁多,出生6个月时常感冒、发烧总不好,后来到三亚的医院做全面检查发现患地贫,当时对地贫并不了解,就知道每月带儿子去医院输血治疗,后来渐渐地对地贫知识有了了解,医生说可以通过骨髓(造血干细胞)移植手术来治疗,于是就到医院抽血做配型,但是他和妻子以及兄弟姐妹都抽血了,还是没有全相符的血型。

  为了拯救儿子,黄先生带孩子到广东的医院看病,并在多家医院登记寻找骨髓髓源。

  深知地贫孩子出生的痛苦和折磨。黄先生的妻子怀二胎时,两人挣扎了很久,担心再生一个地贫孩子出来。经过计生员的引导,他们到陵水计划生育服务站做了孕前优生健康检查,同时做了地贫筛查,发现夫妻俩是地贫高危人群。

  “自从怀二胎后,该做的检查都做,不漏一项,产前诊断也做了。”黄先生说,后来老二出生了检查很健康,如今1岁多了,跟爷爷奶奶在家很乖。

  去年底,一个好消息传来。黄先生的大儿子与台湾的一名造血干细胞捐献志愿者配型成功,对方也愿意捐献造血干细胞救人,可以做移植手术,全家人都有了希望,但需要30多万元的手术费用令人发愁。

  有希望就不放弃,黄先生向亲戚朋友筹借,再加上社会爱心救助。今年4月,黄先生的儿子在东莞台心医院做了骨髓移植手术,手术顺利,目前患儿还在移植仓内进行后续治疗。

  “小孩妈妈在移植仓里陪着,我在外面煮饭送给他们吃。”黄先生说,目前已欠下了几十万元的外债,但为了孩子新的生命,必须竭尽全力。

3.jpg  认识地贫,了解地贫,才能消除盲目的恐惧心理。

  “曾遇到一对夫妇,第一胎生了一个正常的女婴,但后来检查时发现属于地贫高危夫妇,后来就不敢怀孕。”五指山市计划生育服务中心主任陈英说,这对来自五指山市毛阳镇的夫妻,被查出同为地中海贫血β基因携带者,有可能生育β重型地贫患儿。

  于是,计生工作人员就开始跟踪随访,但发现他们接下来的一年时间内都没有孕情,后来了解到他们因害怕生出地贫孩子,而不想再生娃,但家里老人催着他们再生一个。陈英说,为了这个家庭的和睦,就给夫妻俩做详细的地贫知识宣讲,讲解预防地贫患儿的多种检查手段,让他们真正认识地贫,消除了恐惧心理。

  到了2013年4月,妻子符女士怀孕了,期间一直被给予孕期指导,等到孕四个月时,到海南医学院第一附属医院生殖医学中心做产前诊断,腹中胎儿为β重型地贫儿,需要终止妊娠。回到五指山市后,在海南省第二人民医院做了阻断,引产出一名死婴。

  经历此次阻断,该夫妻又开始出现“恐孕”,担心再怀上地贫孩子又要阻断。在工作人员的悉心指导和讲解下,2014年2月符女士第三次怀孕,孕期也比前一次稳定很多,到了4个月时做产前诊断,胎儿为地贫携带者,医生说孩子可以生,不影响以后的正常生活,只是到了孩子找对象结婚时,要避免成为地贫高危夫妇。2014年11月,符女士顺产一名健康宝宝。

  对于地贫高危夫妇生育,有什么建议呢?海南省优生优育公共服务中心副主任、主任医师赖燕全表示,地中海贫血主要分成α地贫与β地贫两类,夫妇地贫患病或携带基因状况不同则会对孕育的宝宝产生不同的影响。如果夫妇双方携带的是不同类型的地贫基因,不会孕育中重型地贫儿;如果夫妇双方携带的是同类型的地贫基因,也就是高危地贫夫妇,则有1/4的机率孕育中重型地贫儿,建议在孕前做好遗传咨询,孕期根据医生指导做好产检和保健,每次怀孕都应做产前诊断,如果确定为重型地贫儿,建议及时采取终止妊娠等医学干预措施;如果产前诊断正常,就可以生出健康宝宝。

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